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AUSZAHLUNG VON CONTERGANRENTEN AUSSERHALB DES EUROPÄISCHEN ZAHLUNGSRAUMS IM DEZEMBE
12. Dezember 2023
Die „Richtlinien für die Gewährung von Leistungen wegen Contergan-Schadensfällen“ schreiben vor, dass die Conterganrenten zu Beginn eines Monats zu zahlen sind. Da die Überweisung auf ein Konto außerhalb Europas einige Tage in Anspruch nehmen kann, weist die Stiftung Renten die außerhalb des europäischen Zahlungsraums adressiert sind, bereits zur Mitte des vorhergehenden Monats an. Das hat oft zu Folge, dass Personen mit Wohnsitz außerhalb der Europäischen Union die Rente bereits zur Mitte des Monats für den Folgemonat auf dem Konto haben.

Wie in den vergangenen Jahren, stellt der Dezember eine Ausnahme dieser Regel dar. Denn aus buchungstechnischen Gründen werden die Renten für den außereuropäischen Zahlungsraum einige Tage später, zum Ende des Monats Dezember, ausgeschüttet. Dies kann zur Folge haben, dass die Renten einige Tage später auf Konten außerhalb des Europäischen Zahlungsraums eintreffen. Dies stellt jedoch keine Unregelmäßigkeit dar. Es ist derselbe Zahlungsablauf wie in den vorhergehenden Jahren.

Bin leider nicht in Bahamas
Gruß Mitstreiter

contergan-infoportal.de/aktuelles/beratu...zeit-am-14-15122023/

BERATUNG - AUSFALL DER SERVICEZEIT AM 14./15.12.2023
13. Dezember 2023
Der Beratungsbereich der Geschäftsstelle der Conterganstiftung ist am Donnerstag, den 14.12.2023 und Freitag, den 15.12.2023 nicht zu erreichen. Ab Montag, den 18.12.2023 stehen wir Ihnen wieder zu den gewohnten Servicezeiten (09.00 Uhr - 16.00 Uhr) telefonisch zur Verfügung.

Hinterlassen Sie uns gerne unter Angabe Ihrer Kontaktdaten eine Nachricht (Telefon: 0221 3673-3673) oder richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Wir werden schnellstmöglich auf Ihr Anliegen zurückkommen.

pressnetwork.de/fuer-angemessene-lebensbedingungen-im-alter/

Für angemessene Lebensbedingungen im Alter
20. Dezember 2023Medizin – Gesundheit – Wellness
Expertinnen- und Expertenkommission des Vorstandes der Contergan-stiftung tritt erstmals zusammen

Die neue Expertinnen- und Expertenkommission, die vom Vorstand der Conterganstiftung eingesetzt wurde, tagte jetzt zum ersten Mal in Köln. Als neues Fachgremium entwickelt sie in den kommenden Jahren Handlungsempfehlungen für angemessene Lebensbedingungen von Menschen mit Conterganschädigung. Die heute noch lebenden etwa 2.300 Opfer des größten deutschen Medizinskandals haben inzwischen das Seniorenalter erreicht, wodurch neue Bedarfe entstehen.

Zu Beginn der 1. Sitzung dankte der Vorsitzende des Vorstands der Conterganstiftung, Dieter Hackler, den 12 Mitgliedern der Kommission und den beiden Vorsitzenden für ihre Bereitschaft, ihre Kompetenzen und Erfahrungen zum Wohl der Menschen mit Conterganschädigung einzubringen: „Wir sind Ihnen allen außerordentlich dankbar, dass Sie ohne zu zögern bereit waren, in der Kommission mitzuarbeiten und Handlungsempfehlungen zu formulieren, die der Conterganstiftung und der Politik aufzeigen, wie die zukünftigen konkreten Bedarfe der älter werdenden Menschen mit Conterganschädigung im Blick auf das Wohnen im Alter, die medizinische Versorgung und die psychosoziale Begleitung angemessen erfüllt werden können.“

„Beim Älterwerden kommen automatisch Einschränkungen und damit veränderte Bedarfe. Das gilt für jeden Menschen – aber für Menschen, deren Körper durch Contergan geschädigt wurde, in besonderem Maße“, so die Vorsitzende der Kommission Barbara Steffens, ehemalige Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen. Es brauche daher Antworten, Lösungen und konkrete Angebote. „Menschen mit Conterganschädigung erreichen nun ein Alter, in dem zusätzliche Herausforderungen auf die ohnehin lebensbegleitende Behinderung treffen. Hierdurch sind sie von einer Verschlechterung ihrer Lebenssituation und ihrer Teilhabemöglichkeiten bedroht. Dies wiegt für die Betroffenen, die bisher überaus selbstbestimmt leben, besonders schwer und bedarf gezielter Aufmerksamkeit“, ergänzt der Ko-Vorsitzende des Gremiums, der Medizinhistoriker Dr. Niklas Lenhard-Schramm.

Neben dem Doppelvorsitz gehören der Kommission zwölf weitere Expertinnen und Experten aus den Gebieten Medizin, Recht, Wohnungswirtschaft und Verwaltung an. Unter den Expertinnen und Experten sind zudem vier Menschen mit Conterganschädigung vertreten. „Ohne Betroffene kann es keine Kommission geben“, sagt Barbara Steffens. „Sie sind Expertinnen und Experten in eigener Sache. Wir brauchen ihren Blick, ihre Bedarfe und ihre Wünsche, um dann gemeinsam zu sehen, was realisierbar ist und was wir dazu an Veränderungen benötigen.“

Ältere Menschen mit lebensbegleitender Behinderung sind im höheren Alter doppelt gefährdet, soziale Ausgrenzung, Einsamkeit und Isolation zu erfahren. Bei Menschen mit Conterganschädigung treten den angeborenen orthopädischen und organischen Beeinträchtigungen zunehmend Folge- und Spätschäden hinzu. Der Vorstand der Conterganstiftung erwartet, dass die Arbeitsergebnisse letztlich für alle älteren Menschen mit Einschränkungen Relevanz haben. „Wir erwarten, dass die Handlungsempfehlungen der Kommission in unserer Gesellschaft des langen Lebens auch für alle älteren Menschen grundlegende Impulse und Anregungen für ein gelingendes soziales Miteinander in unserer Gesellschaft geben werden“, so Dieter Hackler.

Die Kommissionsmitglieder kommen aus unterschiedlichen Fachbereichen und verfolgen einen interdisziplinären Ansatz. Diese sind: Dr. med. Alexander Niecke (Facharzt für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatische Medizin), Prof. Dr. med. Ralph Naumann (Facharzt für Onkologie und Hämatologie), Prof. Dr. med. Stephan Martin (Facharzt für Orthopädie), Prof. Dr. med. Klaus Peters (Facharzt für Orthopädie), Prof. Dr. Sylvia Thun (Tele-Medizin), Dr. Romy Reimer (Wohnungs- und Sozialwesen), Dr. Almut Satrapa-Schill (Wohnungs- und Sozialwesen), Markus Leßmann (Verwaltung und Recht) sowie die Vertreterinnen und Vertreter aus Betroffenenkreisen Bettina Ehrt, Udo Herterich, Claudia Schmidt-Herterich und Christian Stürmer.

Ein Interview mit den Kommissionsvorsitzenden finden Sie auf www.contergan-infoportal.de

Die Conterganstiftung

Vor 60 Jahren sorgte das Medikament Contergan für den ersten Arzneimittelskandal im Deutschland der Nachkriegszeit. Zwischen 1958 und 1963 gebaren Mütter, die das Mittel eingenommen hatten, Kinder mit orthopädischen und inneren Schäden sowie Hals-Nasen-Ohren-Schäden und Augenschäden. Viele von ihnen starben. Heute leben noch etwa 2.300 bei der Stiftung anerkannte Menschen mit Conterganschädigung allein in Deutschland. Im Dezember 1971 wurde die Stiftung durch Beschluss des Deutschen Bundestags ins Leben gerufen. Das Stiftungskapital wurde bei Stiftungsgründung von dem Pharmaunternehmen Grünenthal und dem Bund zu gleichen Teilen eingebracht. Seitdem die Gelder für Zahlungen an die Betroffenen aufgebraucht sind, bestreitet der Bund die Zahlungen (außer einer jährlichen Sonderzahlung) zu hundert Prozent aus seinen Mitteln.

Kontakt
Conterganstiftung
Matthias Moeller
An den Gelenkbogenhallen 2-6
50679 Köln
0221 3673-3673
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contergan-infoportal.de/aktuelles/beratu...raenkte-servicezeit/

ERATUNG - EINGESCHRÄNKTE SERVICEZEIT
18. Dezember 2023
Der Beratungsbereich der Geschäftsstelle der Conterganstiftung ist in dieser Woche aufgrund von krankheitsbedingten Ausfällen nur noch am Dienstag, 19.12.2023, in der Zeit von 09.00 Uhr bis 12.30 Uhr erreichbar.

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Vielen Dank für Ihr Verständnis!

contergan-infoportal.de/aktuelles/36-inf...t-online-verfuegbar/

36. INFOSCHREIBEN DES VORSTANDES AB SOFORT ONLINE VERFÜGBAR
19. Dezember 2023
Das bereits postalisch versandte Infoschreiben des Vorstandes der Conterganstiftung ist nun auch im Contergan-Infoportal verfügbar. Sie finden es in allen Versionen (deutsch, englisch, spanisch, französisch, niederländisch, portugiesisch und in Leichter Sprache) hier. Zum Herunterladen der gewünschten Version klicken Sie bitte auf die jeweilige Landesflagge oder das entsprechende Symbol.

Sie möchten das Schreiben zukünftig nur noch in der digitalen Version beziehen? Dann schreiben Sie bitte eine kurze E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Sie erhalten das Infoschreiben sodann ausschließlich per E-Mail.

contergan-infoportal.de/news/ohne-betrof...ne-kommission-geben/

OHNE BETROFFENE KANN ES KEINE KOMMISSION GEBEN“
20. Dezember 2023
Die Vorsitzenden der Expertinnen- und Expertenkommission im Interview

Die 14-köpfige Expertinnen- und Expertenkommission der Conterganstiftung nimmt im Dezember 2023 ihre Arbeit auf. Über die Themen und zentralen Aufgaben des Gremiums haben wir mit den Vorsitzenden Barbara Steffens und Dr. Niklas Lenhard-Schramm gesprochen.



FRAU STEFFENS, HERR DR. LENHARD-SCHRAMM, SIE SIND DIE VORSITZENDEN DER DURCH DIE CONTERGANSTIFTUNG NEU EINGERICHTETEN EXPERTINNEN- UND EXPERTENKOMMISSION. WARUM BRAUCHT ES DIESE KOMMISSION?


Barbara Steffens: Beim Älterwerden kommen Einschränkungen und damit veränderte Bedarfe automatisch. Das gilt für jeden Menschen, aber für Menschen, deren Körper durch Contergan geschädigt wurde, in besonderem Maße. Es braucht Antworten, Lösungen und Angebote.

Dr. Lenhard-Schramm: Menschen mit Conterganschädigung erreichen nun ein Alter, in dem zusätzliche Herausforderungen auf die ohnehin lebensbegleitende Behinderung treffen. Hierdurch sind sie von einer Verschlechterung ihrer Lebenssituation und Teilhabemöglichkeiten bedroht. Dies wiegt für die Betroffenen, welche bisher überaus selbstbestimmt leben, besonders schwer und bedarf gezielter Aufmerksamkeit. Daher ist es wichtig, dass sie gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Professionen daran arbeiten, um diesem Autonomieverlust in Zukunft zu begegnen.



ES GIBT DREI KERNTHEMEN, MIT DENEN SICH DIE KOMMISSION IN DEN NÄCHSTEN JAHREN BEFASSEN WIRD: MEDIZINISCHE VERSORGUNG, WOHNEN IM ALTER, UND PSYCHOSOZIALE BEGLEITUNG. KÖNNEN SIE KURZ ERLÄUTERN, WARUM GERADE DIESE BEREICHE?


Steffens: Die medizinische Versorgung wird mit steigendem Alter immer wichtiger. Die Mobilität, zu speziellen Versorgungseinrichtungen zu kommen, wird mühsamer. Deswegen müssen wir Wege finden, auch durch digitale Angebote der vorhandenen Expertise, die Versorgung zu den Menschen zu bringen, statt die Menschen zur Versorgung.

Lenhard-Schramm: Die Frage, wie wir wohnen wollen, beschäftigt sicher viele Menschen jeden Alters. Besonders herausfordernd ist sie jedoch in Kombination mit dem Thema Alter und Behinderung. Verschiedene Wohnangebote und Wohnformen sollen das Potential mitbringen, der individuellen Lebenssituation der Betroffenen gerecht werden zu können. Sprich: keine Anpassung des Menschen an den Wohnraum, sondern des Wohnraums an den Menschen. Hier ist auch das Abweichen von zumeist nicht gewünschten oder adäquaten stationären Wohnformen, wie einem sogenannten Altenheim, zu nennen.

Steffens: Verschiedene Fragenstellungen sind hier zentral. Wie will man leben im Alter, mit wem und mit welchem Unterstützungsbedarf? Gibt es einen Bedarf an eigenen Wohngemeinschaften, an besonders qualifizierten Pflegediensten? Wie kann all das bei dem herrschenden Fachkräftemangel sichergestellt werden? Und über allem steht die Frage: was übernehmen die Sozialgesetzbücher regelhaft und was ist durch sie nicht abgedeckt, aber zwingend notwendig?

Lenhard-Schramm: Eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation, eine drohende häusliche oder die Veränderung der Lebenssituation bringen wiederum enorme psychische Belastungen mit sich. Der Aspekt psychosoziale Begleitung darf daher ebenso nicht vernachlässigt werden, besonders da der Bedarf hoch ist und es an Angeboten gerade für Menschen mit Einschränkung mangelt. Dies ist auch im Zusammenhang mit der Vermeidung von sozialer Isolation, Einsamkeit und Diskriminierung zu betrachten.

Die drei Arbeitsschwerpunkte stehen also in einem engen Verhältnis zueinander und bedingen sich gegenseitig. Sie alle vereint, dass sie zur Teilhabe und Verbesserung der Lebensqualität beitragen sollen.



DER KOMMISSION GEHÖREN INSGESAMT 14 PERSONEN AUS VERSCHIEDENEN FACHBEREICHEN AN. DARUNTER AUCH BETROFFENENVERTRETUNGEN. WIE WICHTIG SIND DIESE FÜR DIE ARBEIT DER KOMMISSION?


Lenhard-Schramm: Eine solche Kommission ohne die Betroffenen ist undenkbar und würde die Ergebnisse ad absurdum führen. Sie sind in diesem Gremium wie alle anderen als Expertinnen und Experten vertreten, und nur mit ihnen gemeinsam kann das Vorhaben Bestand haben. Keine Expertin und kein Experte ohne Conterganschädigung kann die Lebenssituation der Betroffenen in Gänze nachvollziehen, sondern lediglich dazu beitragen, Problemlagen zu erfassen und bei der Entwicklung von Handlungsoptionen mitzuwirken.

Steffens: „Nicht über uns ohne uns“ ist einer der Kernsätze der Behindertenrechtskonvention. Ich weiß vielleicht für mich selbst, wie ich alt werden möchte und was ich vom Gesundheitssystem erwarte. Aber all diese Fragen kann ich nicht für Betroffene beantworten. Wir brauchen daher ihren Blick, ihre Bedarfe und ihre Wünsche, um dann gemeinsam zu sehen, was realisierbar ist und was wir dazu an Veränderungen benötigen. Sie sind die ExpertInnen in eigener Sache. Ohne Betroffene kann es keine Kommission geben – und gegen die Betroffenen keine Ergebnisse.



WIE BRINGEN SIE IHRE EIGENE EXPERTISE ALS LANGJÄHRIGE POLITISCHE BEGLEITERIN BZW. ALS HISTORIKER ZUM THEMENKOMPLEX CONTERGAN EIN?


Steffens: Ich kenne politische Entscheidungsprozesse ebenso wie die politisch beschlossenen Sozialgesetzbücher, aber auch die AkteurInnen wie die ambulanten und stationären Leistungserbringer und Kostenträger. Soweit man dieses hochkomplexe System überhaupt verstehen kann, glaube ich es zu verstehen. Und dieses Verständnis kann ich gut einbringen; verstehen, erklären, übersetzen. Denn Forderungen müssen am Ende realisierbar sein und von denen verstanden werden, die sie realisieren müssen.

Lenhard-Schramm: Ich bin dankbar, bereits seit einigen Jahren mit meiner wissenschaftlichen Arbeit das Thema Contergan immer wieder wach zu halten. Gerade wenn man sich mit zukunftsorientierten Fragen befasst, kann ein Blick in die Geschichte nicht schaden – auch, um aus Unzulänglichkeiten und Fehlern der Vergangenheit zu lernen. Zudem habe ich über die Jahre in den gemeinsamen Gesprächen und dem teils engen persönlichen Kontakt mit den Betroffenen viel gelernt. Ich hoffe, dass ich meine Erfahrungen aus diesen Kontakten, aber auch aus meiner wissenschaftlichen Arbeit, gewinnbringend einbringen kann.



DIE KOMMISSION TRITT AN, UM PASSENDE HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN ZU ERARBEITEN UND SPÄTER IN EINEM BERICHT AN DIE CONTERGANSTIFTUNG ZU ÜBERGEBEN. WAS ERHOFFEN SIE SICH VON DIESER GEMEINSAMEN ARBEIT?


Steffens: Ein Bericht mit Handlungsempfehlungen dient immer als Bestandsanalyse zum Sichtbarmachen auf der einen Seite und als Arbeitsauftrag auf der anderen. Ein Auftrag, sich für die Betroffenen und die konkreten Empfehlungen als Stiftung, Ministerien, Politik und Gesellschaft einzusetzen.

Lenhard-Schramm: Ich erhoffe mir, dass wir für die Conterganstiftung Handlungsempfehlungen erarbeiten können, welche zu einer tatsächlichen Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen führen. Ich bin fest davon überzeugt, dass die strukturierte und gemeinsame Erarbeitung der Empfehlungen einen bedeutenden Grundstein legen kann und auch im politischen Raum zum Handeln anregt.



KÖNNEN DIESE EMPFEHLUNGEN AUCH FÜR ANDERE, ÄLTERE MENSCHEN MIT LEBENSBEGLEITENDEN EINSCHRÄNKUNGEN RELEVANT WERDEN?


Lenhard-Schramm: Die Arbeit der Kommission richtet ihren Blick zunächst gezielt auf die Lebenssituation der Menschen mit Conterganschädigung. Das hat oberste Priorität! Dennoch kann ich mir gut vorstellen, dass die Ergebnisse der Kommissionsarbeit auch Auswirkungen für andere Menschen mit einer lebensbegleitenden Behinderung haben können.

Steffens: Ich denke auch, es wird sicherlich Erkenntnisse und Empfehlungen geben, die für jeden Menschen mit Einschränkungen, ob lebensbegleitend oder altersbedingt, gelten. Vorstellen kann ich mir einiges, aber vor der Empfehlung kommt erst mal einiges an gemeinsamer Arbeit.

Lenhard-Schramm: Die Betroffenen sind in vielerlei Hinsicht „Pioniere“ in der gesellschaftlichen Wahrnehmung von Menschen mit Behinderung. Diese Pionierarbeit muss zwingend fortgeführt und unterstützt werden, auch um den Conterganskandal nicht in Vergessenheit geraten zu lassen, sondern zu würdigen, welche Errungenschaften sich daraus ergeben haben. Empfehlungen, die sich in Zukunft für andere Menschen mit Behinderung im Kontext von Alter ergeben, sind das Erbe, welches Betroffene durch ihr unglaubliches Engagement hinterlassen werden.

Foto oben: (c) Techniker Krankenkasse NRW/privat

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Die einzige wirkliche Lösung sind nicht die sogenannten experten die offensichtlich immer mehr werden, sondern ein für alle mal die einmalige Entschädigungszahlung!

Mit dieser Zahlung die uns bis heute verweigert wird wäre uns wirklich geholfen, wir benötigen keine weitere Studien gar Aufstockung von experten und ellenlanger Mitleidsbekundungen Verständnis für uns, sondern die einmalige Entschädigung die endlich handlungsfähig machen würde und eine Selbstbestimmung nach über 50 Jahren ermöglichen kann.

Das wäre der "einzige Weg" wenn man uns wirklich helfen will, für alles andere sind wir mit über 60 JHREN zu Alt und Körperlich in einem Stadium wo wir nicht mehr können und auch nicht mehr wollen "frühzeitiger Tod" durch mit geschädigte haben uns extrem zugesetzt und wir sind im Herzen zu tiefst betroffen über diese Verlust als folge der Contergan Schädigung.

Deswegen der Hinweis an die Regierung uns diese Berechtigte Forderung auf ein selbst bestimmtes Leben nach über 55 Jahren zu ermöglichen, alles andere benötigen wir nicht mehr sondern eine sofortiges Handeln!

Vielleicht eine Empfehlung an die Krankenkassen das wir Conti s nicht irgendwelche behinderte sind und jetzt weiter Hilfen für unser selbst bestimmtes Leben brauchen!!

contergan-infoportal.de/aktuelles/schlie...chten-und-neujahr-1/

SCHLIESSUNG DER GESCHÄFTSSTELLE ZWISCHEN WEIHNACHTEN UND NEUJAH
22. Dezember 2023
Liebe Betroffene,

zwischen Weihnachten und Neujahr bleibt die Geschäftsstelle der Conterganstiftung - wie auch im letzten Jahr - geschlossen.

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind bis zum 22. Dezember 2023 und dann wieder ab dem 02. Januar 2024 für Sie erreichbar.

Der Vorstand der Conterganstiftung und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle wünschen Ihnen und Ihren Familien schon jetzt eine besinnliche Weihnachtszeit sowie alles Gute für das neue Jahr 2024.

contergan-infoportal.de/aktuelles/beratu...on-in-mietwohnungen/

Beratung - Zulässigkeit von Umbaumaßnahmen zur Barriere-Reduktion in Mietwohnungen
08. Januar 2024

Anlässlich einer Anfrage von Betroffenenseite hat sich der Beratungsbereich der Geschäftsstelle mit der Frage auseinandergesetzt, inwiefern Mieter zum Abbau von Barrieren in Mietwohnungen berechtigt sind.

Grundsätzlich haben Mieter einen Anspruch auf Zustimmung ihres Vermieters zu baulichen Veränderungen der Mietsache, die dem Gebrauch durch Menschen mit Behinderungen dienen. Der Anspruch ergibt sich aus § 554 Absatz 1 Satz 1 Bürgerliches Gesetzbuch (BGB).

Der Anspruch kann jedoch ausgeschlossen sein, wenn die bauliche Veränderung dem Vermieter auch unter Würdigung der Interessen des Mieters nicht zugemutet werden kann. Ob Unzumutbarkeit im Sinne des Gesetzes vorliegt, ist anhand des jeweiligen Einzelfalls zu beurteilen.

Indes gibt es Umbaumaßnahmen, welche von vornherein keiner Genehmigung bedürfen. Dazu zählt beispielsweise das Anbringen von Haltegriffen und Haltestangen oder der Austausch des WC-Sitzes. Demgegenüber ist beispielsweise ein Wanddurchbruch, die Installation von Armaturen oder der Einbau eines Treppenlifts genehmigungspflichtig. Generell empfiehlt es sich, vor allen Maßnahmen mit dem Eigentümer Rücksprache zu halten.

Sofern zwischen Mieter und Vermieter keine Einigung erzielt werden kann, besteht die Möglichkeit einer Klage vor dem Amtsgericht. Sollte der Vermieter sein Einverständnis zu den baulichen Veränderungen berechtigterweise verweigern, besteht die Möglichkeit eines Umzugs. Bei einem vorhandenen Pflegegrad des Mieters kann ein Zuschuss zu den Umzugskosten bei der Pflegekasse beantragt werden.

Sie haben Fragen? Richten Sie diese gerne per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

contergan-infoportal.de/aktuelles/multid...g-bei-der-diakovere/

ULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - EINBLICKE IN DIE BEHANDLUNG BEI DER DIAKOVERE
09. Januar 2024
Die Reportage "65 Jahre Contergan", die mit dem Niedersächsischen Medienpreis 2023 ausgezeichnet wurde, gibt einen Einblick in das Versorgungskonzept des von der Conterganstiftung geförderten Kompetenzzentrums DIAKOVERE Annastift in Hannover (ein Portrait finden Sie hier).

In dem Beitrag (hier zum Nachschauen) geht die Autorin Jessy Siodlaczek ebenso auf die Geschichte und die Folgen von Contergan ein und setzt sich „auf sensible Weise“ mit der Contergan-Geschichte auseinander.

Wie bei der Bewältigung des Alltags der Betroffenen, müssen auch Mediziner pragmatische Ansätze zur Behandlung von Betroffenen wählen. So zeigt die Reportage am Beispiel der DIAKOVERE wie der Blutdruck beim Fehlen der oberen Extremitäten gemessen werden kann.

Aufgrund ihrer komplexen, individuellen sowie inhomogenen Schädigungsmuster bedürfen Menschen mit Conterganschädigung eines speziell auf sie abgestimmten Behandlungskonzepts, welches durch die stiftungsseitig geförderten Kompetenzzentren gewährleistet werden soll.

Sie haben Fragen zur Förderung der multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

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Expertinnen- und Expertenkommission – Vorstellung an der Katholischen Hochschule Köln
11. Januar 2024

Am Mittwoch, dem 10. Januar 2024, wurde die vom Vorstand gegründete Expertinnen- und Expertenkommission für zukunftsgewandte Themenstellungen im Rahmen einer Seminareinheit des Masterstudiengangs Soziale Arbeit - Schwerpunkt klinische Sozialarbeit an der Katholischen Hochschule NRW in Köln vorgestellt.

Geleitet wird die Seminarreihe zum Thema „Herausforderungen in der Sozialen Arbeit“ von Frau Prof. Dr. Birgitta Sträter, die bereits in der Vergangenheit das Thema Contergan in ihre Vorlesungen und Seminare miteingebunden hat.

Das 90-minütige Seminar widmete sich an diesem Tag ausschließlich dem Thema Contergan, insbesondere der Notwendigkeit des Nicht-Vergessens und den Herausforderungen, die mit dem Älterwerden der Betroffenen im Zusammenhang stehen.

Neben der Leitung des Geschäftsbereichs der Expertinnen- und Expertenkommission, Frau Lena Kringels, wurde eine Betroffene eingeladen, um die Situation von Menschen mit Conterganschädigung anhand ihrer eigenen Erfahrungen zu erläutern. Frau Kringels stellte in ihrem Vortrag die Kommission, ihren Entstehungshintergrund sowie die inhaltlichen Schwerpunkte und Ziele dar, was die Studierenden zu einer gemeinsamen Diskussion über die gesellschaftlichen Herausforderungen, die sich für die klinische Sozialarbeit ergeben, anregte.

Der Geschäftsbereich bedankt sich für die Einladung und den überaus interessanten gemeinsamen Austausch.

Weitere Informationen zur Expertinnen- und Expertenkommission erhalten Sie hier auf dem Contergan-Infoportal.

Bei weiteren Fragen kommen Sie gerne auf den Geschäftsbereich der Expertinnen- und Expertenkommission unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zu.

www.inar.de/gefaessstudie-erfolgreich-gestartet/

Gefäßstudie“ erfolgreich gestartet
17. Januar 2024 PR-Gateway Allgemeines
Wissenschaftliche Untersuchung der Universitätskliniken Köln und Ulm für Menschen mit Conterganschädigung

Seit Jahren gibt es Vermutungen, dass bei Menschen mit Conterganschädigung gehäuft Schädigungen von Gefäßen, möglicherweise durch Contergan verursacht, auftreten. Generell haben die Blutgefäße einen anderen Verlauf als bei anderen Menschen, was im Notfall zu einer falschen Behandlung führen kann. Eine „Gefäßstudie“ an den Universitätskliniken Köln und Ulm soll nun Klarheit darüber schaffen und erstmalig wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse liefern. Die Studie, an der sich rund 460 Betroffene beteiligen, wurde von der Conterganstiftung initiiert.

„Wir haben uns für das Anliegen der Betroffenen stark gemacht, mögliche Anomalien an Gefäßen und weiteren Organen im Rahmen einer aussagekräftigen Studie zu erforschen“, so Dieter Hackler, Vorstandsvorsitzender der Conterganstiftung. „Ziel ist es herauszufinden, ob eventuell vorliegende Gefäßfehlbildungen oder -varianten als Erkrankung eingestuft werden können. Dies zu wissen ist für Betroffene und die Ärzteschaft von Bedeutung.“

Die durch die Stiftung finanziell geförderte „Gefäßstudie“ ist jetzt erfolgreich angelaufen. Die projektverantwortlichen Universitätskliniken in Köln und Ulm verfügen über eine entsprechende technische Ausstattung, um die Studie zu realisieren. Da die Betroffenen inzwischen über 60 Jahre alt sind und in diesem Alter Gefäßerkrankungen generell zunehmen, gibt es auch eine Vergleichsgruppe: Sie besteht aus einer gleich großen und gleichaltrigen Kohorte von Menschen ohne Conterganschädigung.

Im Zuge der Einnahme des als harmlos vermarkteten Schlaf- und Beruhigungsmittels „Contergan“ hatten tausende Mütter vor gut 60 Jahren Kinder mit Fehl- und Missbildungen zur Welt gebracht. Etwa 2.300 Menschen mit Conterganschädigung leben heute in Deutschland.

Die Conterganstiftung

Vor 60 Jahren sorgte das Medikament Contergan für den ersten Arzneimittelskandal im Deutschland der Nachkriegszeit. Zwischen 1958 und 1963 gebaren Mütter, die das Mittel eingenommen hatten, Kinder mit orthopädischen und inneren Schäden sowie Hals-Nasen-Ohren-Schäden und Augenschäden. Viele von ihnen starben. Heute leben noch etwa 2.300 bei der Stiftung anerkannte Menschen mit Conterganschädigung allein in Deutschland. Im Dezember 1971 wurde die Stiftung durch Beschluss des Deutschen Bundestags ins Leben gerufen. Das Stiftungskapital wurde bei Stiftungsgründung von dem Pharmaunternehmen Grünenthal und dem Bund zu gleichen Teilen eingebracht. Seitdem die Gelder für Zahlungen an die Betroffenen aufgebraucht sind, bestreitet der Bund die Zahlungen (außer einer jährlichen Sonderzahlung) zu hundert Prozent aus seinen Mitteln.

Kontakt
Conterganstiftung
Matthias Moeller
An den Gelenkbogenhallen 2-6
50679 Köln
0221 3673-3673
443871 "Gefäßstudie" erfolgreich gestartet

contergan-infoportal.de/aktuelles/beratu...eingliederungshilfe/

BERATUNG - WEGFALL DES SOZIALHILFERÜCKGRIFFS BEI LEISTUNG DER EINGLIEDERUNGSHILFE
24. Januar 2024
Seit dem 01.01.2020 sind Leistungen der Eingliederungshilfe nach dem Neunten Buch Sozialgesetzbuch nicht mehr vom Anwendungsbereich des § 102 Zwölftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII, Kostenersatz durch Erben) erfasst.

Hintergrund:

Vor der Gesetzesänderung zum 01.01.2020 galt für die Eingliederungshilfe der Kostenersatz durch die Erben gemäß § 102 Absatz 1 SGB XII. Danach bestand eine Ersatzpflicht für die Kosten der Sozialhilfe, die innerhalb eines Zeitraums von zehn Jahren vor dem Erbfall aufgewendet worden sind.

Der Wegfall des Sozialhilferückgriffs ergibt sich nunmehr als Folge des Herauslösens der Eingliederungshilfe aus dem sozialrechtlichen Fürsorgesystem. Auf Anfrage des Beratungsbereichs teilte das Referat „Wirtschaftliche Voraussetzungen der Sozialhilfe“ des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales Folgendes mit:

„Mit der Herausnahme der Eingliederungshilfe aus dem SGB XII ist der Anknüpfungspunkt für die Ersatzpflicht der Erben weggefallen. D.h. sofern der Erbfall ab dem 1. Januar 2020 erfolgt ist, gibt es keine Rechtsgrundlage für einen Kostenersatz mehr. Der Gesetzgeber hat auch keine Übergangsregelung für Altfälle geschaffen. Daher erfolgt auch kein getrennter Kostenersatz für Zeiten vor 2020 und Zeiten nach 2020.“

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contergan-infoportal.de/aktuelles/gefaessstudie-update-2/

GEFÄSSSTUDIE - UPDAT
29. Januar 2024
Die im Frühjahr 2023 begonnene Gefäßstudie schreitet weiterhin erfolgreich voran. Die Uniklinik Ulm hat nun ebenfalls begonnen, individuelle Untersuchungstermine mit Betroffenen ab dem Monat Januar zu vereinbaren.

Bitte beachten Sie: Die Unikliniken kontaktieren von sich aus alle Teilnahmeinteressierten, um Untersuchungstermine zu vereinbaren – und zwar systematisch in der Reihenfolge der Anmeldungen. Bitte richten Sie deshalb keine eigenen Terminanfragen an die Klinik. Eine Terminvergabe über die Conterganstiftung ist aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht möglich.

Bitte berücksichtigen Sie bei der Planung Ihres Untersuchungstages ein Zeitfenster von bis zu sechs Stunden für Ihren Aufenthalt am Untersuchungszentrum. Die Kliniken bemühen sich in jedem Fall um einen möglichst kurzzeitigen Untersuchungsdurchlauf.

Für weitergehende Fragen stehen Ihnen das Probandenmanagement der Uniklinik Köln und der Uniklinik Ulm unter folgenden Kontaktdaten zur Verfügung:

Köln Ulm

Ansprechpartnerin: Frau Dr. Wafaa Jabrane Frau Julia Schajti-Gouda / Frau Aanchal Sunil

Telefon: 0172-2138965 0731 500-61101 / 0731 500-61454

E-Mail: Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de Studien.radiologie1@uniklinik-ulm.de

Anschrift: Universitätsklinikum Köln Universitätsklinikum Ulm
Institut für Diagnostische und Studiensekretariat Radiologie
Interventionelle Radiologie
z.H. Frau Dr. Jabrane z.H. Frau Schajti-Gouda / Frau Sunil
Kerpener Straße 62 Albert-Einstein-Allee 23
50937 Köln 89081 Ulm

contergan-infoportal.de/aktuelles/beratu...cher-gehbehinderung/

BERATUNG - KLARSTELLUNG ZUR SOZIALHILFE: MEHRBEDARF BEI AUSSERGEWÖHNLICHER GEHBEHINDERUN
30. Januar 2024
Personen mit Merkzeichen aG im Schwerbehindertenausweis erhalten Mehrbedarf.

Hintergrund:

§ 30 Absatz 1 Zwölftes Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII) sieht vor, dass leistungsberechtigte Personen, die die Regelaltersgrenze überschritten haben oder voll erwerbsgemindert sind, einen Mehrbedarf von 17 % über dem Regelbedarf erhalten, wenn im Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen G (erhebliche Gehbehinderung) vermerkt ist.

Demgegenüber wird das Merkzeichen aG (außergewöhnliche Gehbehinderung) vom Wortlaut der Norm nicht erfasst. Personen, denen das Merkzeichen aG zuerkannt wurde, erfüllen jedoch „stets auch die Voraussetzungen der graduell geringeren Anforderungen an die mobilitätsbezogenen Teilhabebeeinträchtigungen für das Merkzeichen G“, wie das zuständige Referat des Bundesministeriumsfür Arbeit und Soziales gegenüber dem Beratungsbereich der Geschäftsstelle bestätigte.

Schwerbehinderte Personen, denen das Merkzeichen aG gemäß § 229 Absatz 3 Neuntes Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) zuerkannt wurde, erhalten daher erst recht den Mehrbedarf nach § 30 Absatz 1 SGB XII.

Sie haben Fragen? Richten Sie diese gerne per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

contergan-infoportal.de/aktuelles/erreic...r-die-karnevalstage/

ERREICHBARKEIT DER GESCHÄFTSSTELLE ÜBER DIE KARNEVALSTAGE
02. Februar 2024
Am Donnerstag, den 08.02.2024 und Montag, den 12.02.2024, ist die Geschäftsstelle der Conterganstiftung aufgrund des Kölner Karnevals telefonisch ganztägig nicht erreichbar.

Sie haben jedoch die Möglichkeit, uns Ihr Anliegen und Ihre Telefonnummer auf unserem Anrufbeantworter (Tel.: 0221 3673-3673) zu hinterlassen. Gerne können Sie Ihre Anfrage auch per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! stellen.

Am Freitag, den 09.02.2024 ist die Beratung und ab Dienstag, den 13.02.2024 die gesamte Geschäftsstelle wieder zu den gewohnten Servicezeiten für Sie zu erreichen.

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WIR BRAUCHEN RECHTSSICHERHEIT - MEDIZINISCHE KOMMISSION BENÖTIGT VERFAHRENSKLARHEIT DURCH REVISION
05. Februar 2024
Das Oberverwaltungsgericht für das Land Nordrhein-Westfalen hat in einem Berufungsverfahren am 23.11.2023 ein Urteil gesprochen (CIP berichtete hier), aus dem sich Änderungen für die Prüfweise der Medizinischen Kommission der Conterganstiftung ergeben. Das Oberverwaltungsgericht bestätigte, dass in der Medizinischen Kommission größtmögliche Expertise zur Thalidomid-Embryopathie vorhanden ist; der Maßstab der Beweisführung, ob ein Schaden im Sinne des Conterganstiftungsgesetzes vorliegt, zukünftig jedoch geändert werden müsse. Genau zu diesem Punkt hat das OVG Münster Revision zugelassen, um eine höchstrichterliche Entscheidung zu ermöglichen. In vorangegangenen Gerichtsverfahren war die Prüfweise der Medizinischen Kommission stets bestätigt worden. Die Conterganstiftung wird nun Revision einlegen, um Sicherheit in dieser bedeutsamen Grundsatzfrage durch eine höchstrichterliche Entscheidung herbeizuführen.

„Jetzt gilt es, Unklarheiten auszuräumen und mit der Revision Rechtssicherheit für die Gesamtheit - also die Betroffenen, die Conterganstiftung, die Politik und auch die Instanzgerichte selbst zu schaffen“, so der Vorstandsvorsitzende Dieter Hackler.

Geklagt hatte ein 1961 geborener Kläger, der 2011 einen Antrag auf Leistungen nach dem Conterganstiftungsgesetz gestellt hatte. Nach Ablehnung des Antrags und erfolglosem Widerspruch wurde auch eine Klage am Verwaltungsgericht Köln abgewiesen. Das Oberverwaltungsgericht für das LandNordrhein-Westfalen in Münster hatte die Berufung überwiegend zurückgewiesen. Es hat die Conterganstiftung allerdings dazu verpflichtet, über einzelne Punkte des Antrags neu zu entscheiden.

Noch heute leben weltweit rund 2.400 Menschen mit Conterganschädigung. Die Conterganstiftung unterstützt die Betroffenen mit monatlichen Rentenzahlungen, einer jährlichen Pauschale für spezifische Bedarfe, einer intensiven fachlichen Beratung sowie durch den Aufbau von zehn multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren im Bundesgebiet. Seit 1997 werden diese Leistungen komplett aus Bundesmitteln beglichen.