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THEMA: Neues von der Stiftung

Neues von der Stiftung 24 Aug 2023 16:03 #50529

BERATUNG - WEITERES UPDATE ZUM THEMA UMTAUSCH ALTER FÜHRERSCHEINE IN EU-FÜHRERSCHEINE
22. August 2023
Nachdem es auch im Zuständigkeitsbereich der Senatsverwaltung für Mobilität, Verkehr, Klimaschutz und Umwelt zu Problemstellungen Betroffener beim Umtausch alter Führerscheine in Berlin kam (CIP berichte hier), erhielt die Conterganstiftung nun auf ihr Anschreiben eine Antwort der Senatsverwaltung Berlin (bei Interesse hier abrufbar).

Wie bereits die Bezirksregierungen Köln und Münster, teilt auch die Senatsverwaltung Berlin die stiftungsseitige Rechtsauffassung, dass es sich bei einem Führerscheinumtausch um eine rein verwaltungstechnische Angelegenheit handle. Eine Überprüfung sei nur anlassbezogen zu rechtfertigen. Da die Conterganschädigung bereits bei Erwerb der Fahrerlaubnis vorgelegen habe, sei dieser Umstand kein Anlass für eine Überprüfung.

Liebe Betroffene, sollte es in Ihrem Bundesland zu Problemlagen beim Umtausch Ihres Führerscheins kommen, so kommen Sie gerne auf den Beratungsbereich zu (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673). Wir unterstützen Sie gerne!

Neues von der Stiftung 24 Aug 2023 16:03 #50530

Neues von der Stiftung 24 Aug 2023 16:04 #50531

DER VORSTAND DER CONTERGANSTIFTUNG IM STÄNDIGEN DIALOG MIT DEN BETROFFENEN
21. August 2023
Dem Vorstand der Conterganstiftung ist es wichtig, mit den Betroffenen im Austausch zu stehen, um ihre Anliegen kontinuierlich in Erfahrung zu bringen. Zweimal pro Jahr initiiert er daher Gesprächsrunden in unterschiedlichen Formaten.

Die zweite Gesprächsrunde 2023 startete im Rahmen der 487. Vorstandssitzung mit den Vertretern der gehörlosen Betroffenen und 16 Betroffenen aus Brasilien. Neben der barrierefreien Ausgestaltung, Nutzung und Vernetzung von Kompetenzzentren ging es beispielsweise auch um den Status der Gefäßstudie.

Diese Themen waren auch Inhalt des in der letzten Woche geführten Gesprächs mit dem Bundesverband Contergangeschädigter e.V.. Die Vorfreude aller Beteiligten auf das 60-jährige Jubiläum des Verbands am 23. und 24.09.2023 - weitere Informationen zur Veranstaltung und Anmeldung finden Sie hier - ist bei allen Beteiligten groß.

In dieser Woche haben zudem interessierte Betroffene Gelegenheit, einen direkten Austausch mit dem Vorstand zu führen (CIP informierte hier). Auch die Betroffenenvertreter im Stiftungsrat nehmen ein Gesprächsangebot wahr.

Der Vorstand der Conterganstiftung freut sich über den kontinuierlichen Austausch. Der Dialog mit den unterschiedlichen Akteuren wird auch im nächsten Jahr aktiv durch die Stiftung fortgeführt.
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Neues von der Stiftung 02 Sep 2023 09:47 #50547

Neues von der Stiftung 02 Sep 2023 09:48 #50548

BERATUNG - TEILNAHME AN DER REHACARE AM 14.09.2023 IN DÜSSELDORF
01. September 2023
Der Beratungsbereich freut sich sehr über die Möglichkeit, am Stand des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. auf der Rehacare am Donnerstag, den 14.09.2023 vertreten zu sein und persönlich mit Ihnen in Kontakt zu treten.

Die Rehacare findet in diesem Jahr vom 13. - 16.09.2023 statt und ist die weltweit größte Fachmesse für Rehabilitation und Pflege.

Gerne können Sie dort mit Ihren Beratungsfragen und -anliegen auf uns zukommen. In der Zeit von 10.00 bis 13.00 Uhr werden Frau Mirja Phull und Frau Claudia Ewalds für Sie da sein.

Wir bedanken uns beim Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. sehr herzlich für die Einladung.

Sie haben Rückmeldungen, Anregungen oder Fragen? Der Beratungsbereich steht Ihnen gerne zur Verfügung (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673).
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Neues von der Stiftung 05 Sep 2023 08:40 #50557

Neues von der Stiftung 05 Sep 2023 08:41 #50558

BERATUNG - ERREICHBARKEIT AM MONTAG, 11.09.2023
04. September 2023
Aufgrund einer Veranstaltung ist der Beratungsbereich der Geschäftsstelle der Conterganstiftung am Montag, den 11.09.2023 ganztägig nicht zu erreichen. Am Dienstag, den 12.09.2023 stehen wir Ihnen wieder zu den gewohnten Servicezeiten telefonisch zur Verfügung.

Hinterlassen Sie uns gerne unter Angabe Ihrer Kontaktdaten eine Nachricht (Telefon: 0221 3673-3673) oder richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Wir werden schnellstmöglich auf Ihr Anliegen zurückkommen.
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Neues von der Stiftung 06 Sep 2023 15:24 #50566

Neues von der Stiftung 06 Sep 2023 15:25 #50567

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - BESUCH DES MZEB-KONGRESSES AM 14.09.2023 IN HANNOVER
06. September 2023
Am 14.09.2023 wird der Beratungsbereich der Conterganstiftung den 4. Kongress der MZEB (Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger oder schwerer Mehrfachbehinderung) in Hannover besuchen.

Die Diakovere gGmbH als gefördertes multidisziplinäres medizinisches Kompetenzzentrum der Conterganstiftung organisiert diesen Kongress - u.a. unter der Leitung von Herrn Prof. h.c. Dr. med. Stephan Martin (Projektleiter Diakovere gGmbH) - unter dem Motto „Von Schnittstellen zu Netzwerken“.

Zum Kongressprogramm zählt unter anderem das Thema „Contergan“. In dieser 2-stündigen Vortragsreihe werden Herr Prof. Dr. Peters (Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik), Herr Dr. Stück (Klinik Hoher Meißner), Herr Dr. Beyer (Schön Klinik Hamburg), Herr Dr. Niecke (Uniklinik Köln) und Herr Dr. Schulte-Hillen (Medizinische Kommission) referieren. Den genauen Zeitplan können Sie hier einsehen.

Hinweis: Unter dem Aspekt „Netzwerken“ wurde am 13.06.2023 im Contergan-Infoportal die zukünftig geplanten Maßnahmen seitens der Conterganstiftung in Sachen Netzwerkarbeit veröffentlicht.

Sie haben unter anderem Fragen zur Netzwerkstruktur multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.
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Neues von der Stiftung 06 Sep 2023 15:26 #50568

Neues von der Stiftung 11 Sep 2023 15:32 #50584

Neues von der Stiftung 11 Sep 2023 15:32 #50585

VORSTAND SETZT DIALOGREIHE MIT BETROFFENEN FORT
08. September 2023
In dieser Woche hat der Vorstand seine regelmäßigen Gesprächsrunden mit Betroffenen und den Interessenverbänden von Menschen mit Conterganschädigung fortgeführt (CIP berichtete hier).

Vertreter der „Internationalen Contergan / Thalidomid Allianz“ (ICTA) tauschten sich mit Vorstand und Geschäftsstelle zu verschiedensten Fragestellungen - u.a. hinsichtlich der Themen Gefäßstudie und Netzwerkstrategie Kompetenzzentren - aus. Dabei stand die Partizipation der ausländischen Betroffenen im Fokus. Die vorstandsseitig initiierten Gespräche mit Betroffenen aus Brasilien wurden in diesem Zusammenhang ausdrücklich begrüßt und ein insgesamt positives Resümee der Zusammenarbeit gezogen.

Der Vorstand der Conterganstiftung freut sich über den Verlauf der diesjährigen Dialogreihe, die im nächsten Jahr ihre Fortsetzung finden wird.

Neues von der Stiftung 11 Sep 2023 15:33 #50586

Neues von der Stiftung 11 Sep 2023 15:33 #50587

EVALUATION DES CONTERGANSTIFTUNGSGESETZES – BETROFFENENBEFRAGUNG
11. September 2023
Die Bundesregierung legt dem Deutschen Bundestag im Abstand von vier Jahren einen Bericht über die Auswirkungen des Conterganstiftungsgesetzes sowie über die gegebenenfalls notwendige Weiterentwicklung dieser Vorschriften vor (§ 25 ContStifG). In diesem Zusammenhang hat das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) ein unabhängiges Forschungsinstitut, das I­GE­S Institut GmbH aus Berlin, mit einer Expertise über die Wirkungen des Fünften und Sechsten Änderungsgesetzes des Conterganstiftungsgesetzes beauftragt.

Im Rahmen dieser Expertise sollen alle in Deutschland lebenden Betroffenen insbesondere zu ihren Erfahrungen zu den multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren sowie den zukünftigen Bedarfen befragt werden. Das IGES Institut wird auf Basis der Befragungsergebnisse Vorschläge zur Weiterentwicklung der Kompetenzzentren entwickeln. Weitere Fragen betreffen die vorzeitig ausgeschütteten Sonderzahlungen sowie die Stärkung des Vertrauensschutzes.

Die Geschäftsstelle hat heute die Einladungen zur Befragung versendet – diese sollten in den nächsten Tagen bei den Betroffenen eintreffen. Die Adressdaten der Betroffenen wurden selbstverständlich nicht an das IGES Institut weitergegeben.

Die Befragung ist über die folgende Internetseite erreichbar: www.conterganbefragung.de

Dort muss der persönliche Zugangscode aus dem Einladungsschreiben eingegeben werden.

Betroffene, die den Fragebogen lieber per Post erhalten möchten, können sich an die Geschäftsstelle der Conterganstiftung wenden:
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Die Unterlagen werden kostenfrei mit einem adressierten und frankierten Rückumschlag zur Verfügung gestellt.

Für alle Fragen rund um die Befragung steht Ihnen Luisa Grundmann vom IGES Institut gerne zur Verfügung.

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Telefon: 030-230 809 517

Bitte beteiligen Sie sich an der Befragung, damit aussagekräftige Ergebnisse generiert werden können. Vielen Dank!
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Neues von der Stiftung 11 Sep 2023 15:34 #50588

Neues von der Stiftung 11 Sep 2023 18:22 #50589

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Wieder eine Studie die viel Geld kostet und man nie ein Ergebnis erfährt.Was soll ich über ein Kompetenzzentrum sagen,wenn ich nie eines in Anspruch nehme.Meine Ärzte hier vor Ort kennen mich und meinen Körper sowie meine Beschwerden.
Sinnlos das Ganze für mich.
Liebe Grüße
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Neues von der Stiftung 12 Sep 2023 11:01 #50592

Der Fragebogen kam heute mit der Post. Völlig sinnfrei.
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Neues von der Stiftung 12 Sep 2023 11:02 #50593

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Neues von der Stiftung 12 Sep 2023 11:03 #50594

BERATUNG - ERREICHBARKEIT AM DONNERSTAG, 14.09.2023
12. September 2023
Am kommenden Donnerstag, den 14.09.2023, nimmt der Beratungsbereich der Conterganstiftung an folgenden zwei Veranstaltungen teil:

Rehacare in Düsseldorf
MZEB-Kongress in Hannover
Der Beratungsbereich ist daher an diesem Tag ganztägig telefonisch nicht zu erreichen.

Hinterlassen Sie uns gerne unter Angabe Ihrer Kontaktdaten eine Nachricht (Telefon: 0221 3673-3673) oder richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Wir werden schnellstmöglich auf Ihr Anliegen zurückkommen. Vielen Dank!

Neues von der Stiftung 13 Sep 2023 10:01 #50598

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Lilly schrieb:
Wieder eine Studie die viel Geld kostet und man nie ein Ergebnis erfährt.Was soll ich über ein Kompetenzzentrum sagen,wenn ich nie eines in Anspruch nehme.Meine Ärzte hier vor Ort kennen mich und meinen Körper sowie meine Beschwerden.
Sinnlos das Ganze für mich.
Liebe Grüße
Lilly


Sehe ich auch so. Durch meine Ärtze vorort (Hausarzt, HNO, Cardiologe, Orthop.) bin ich bestens versorgt.
Statt weitere Gelder für solche Umfragen zu verplämpern sollte das BMFSF lieber mal darüber nachdenken die längst fällig Erhöhung der spezifischen Bedarfe anzupassen. Die Inflation macht auch vor medzinischen Leistungen nicht halt.
Selbst ein Weg von tausend Meilen beginnt mit einem Schritt
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Neues von der Stiftung 13 Sep 2023 14:18 #50599

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Vielleicht sollte das Bundesfamilienministerium auch mal darüber nach denken das uns deutschen Geschädigten auch mal eine höhere Sonderzahlung zu kommt,wie es z.B. Belgien,England und Irland macht.Wir müssen bei jeder größeren Anschaffung entweder unsere Rente kapitalisieren oder bei der Grünenthalstiftung betteln.
Liebe Grüße
Lilly

Neues von der Stiftung 21 Sep 2023 18:09 #50618

Neues von der Stiftung 21 Sep 2023 18:10 #50619

EVALUATION DES CONTERGANSTIFTUNGSGESETZES – ERINNERUNG BETROFFENENBEFRAGUNG
21. September 2023
Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) hat ein unabhängiges Forschungsinstitut, das IGES Institut aus Berlin, mit einer Expertise über die Wirkungen des Fünften und Sechsten Änderungsgesetzes des Conterganstiftungsgesetzes beauftragt. Im Rahmen dieser Expertise sollen alle in Deutschland lebenden Betroffenen befragt werden.

Es geht in der Befragung insbesondere um Ihre Erfahrungen zu den multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren sowie Ihre zukünftigen Bedarfe. Das IGES Institut wird auf Basis der Befragungsergebnisse Vorschläge zur Weiterentwicklung der Kompetenzzentren entwickeln. Weitere Fragen betreffen die vorzeitig ausgeschütteten Sonderzahlungen sowie die Stärkung des Vertrauensschutzes.

Die Geschäftsstelle hat in der letzten Woche die Einladungen zur Befragung an die Betroffenen versendet. Wir möchten uns bei allen, die bereits teilgenommen haben, herzlich bedanken. Alle anderen Betroffenen bitten wir, sich ebenfalls bis zum 3. Oktober 2023 an der Befragung zu beteiligen, damit aussagekräftige Ergebnisse generiert werden können.

Die Ergebnisse sind wesentlicher Bestandteil für den Bericht über die Auswirkungen des Conterganstiftungsgesetzes sowie über die gegebenenfalls notwendige Weiterentwicklung dieser Vorschriften, den die Bundesregierung dem Deutschen Bundestag im Abstand von vier Jahren vorlegt.

Die Befragung ist über die folgende Internetseite erreichbar: www.conterganbefragung.de

Dort muss der persönliche Zugangscode aus dem Einladungsschreiben eingegeben werden. Falls Sie Ihr Einladungsschreiben nicht mehr auffinden können, wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle der Conterganstiftung: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

Auch Betroffene, die den Fragebogen lieber per Post erhalten möchten, können sich an die Geschäftsstelle der Conterganstiftung wenden. Die Unterlagen werden kostenfrei mit einem adressierten und frankierten Rückumschlag zur Verfügung gestellt.

Für alle Fragen rund um die Befragung steht Ihnen Luisa Grundmann vom IGES Institut gerne zur Verfügung.

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Telefon: 030-230 809 517

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!
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Neues von der Stiftung 28 Sep 2023 09:32 #50639

  • Dalufi

Neues von der Stiftung 28 Sep 2023 09:33 #50640

  • Dalufi
Beratung - Persönliche Beratungsgespräche auf der Rehacare in Düsseldorf
27. September 2023

Die Mitarbeiterinnen des Beratungsbereichs, Frau Ewalds und Frau Phull, standen interessierten Betroffenen für einen Austausch und persönliche Beratungsgespräche auf der Rehacare am Stand des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. zur Verfügung.

Dieses Angebot wurde von Seiten der Betroffenen rege angenommen. Beratungsthemen waren u.a. der Aufbau der multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren und deren medizinischen und therapeutischen Schwerpunkte sowie Fragen zum Revisionsantrag, zum behindertengerechten KFZ-Umbau und dem Erhalt verschiedener Hilfsmittel. Die Mitarbeiterinnen des Beratungsbereichs erhielten zudem eine Einführung in den Selbstbau eines Reise-Dusch-WC.

Sie haben Rückmeldungen, Anregungen oder Fragen? Der Beratungsbereich steht Ihnen gerne zur Verfügung (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673).

Neues von der Stiftung 29 Sep 2023 09:03 #50641

Neues von der Stiftung 29 Sep 2023 09:04 #50642

EVALUATION CONTERGANSTIFTUNGSGESETZ – TEILNAHME AN BETROFFENENBEFRAGUNG NOCH BIS ZUM 4. OKTOBER 2023 MÖGLICH
28. September 2023
Das IGES Institut bedankt sich vielmals bei allen, die bisher an der Befragung im Rahmen der Expertise über die Wirkungen des Fünften und Sechsten Änderungsgesetzes des Conterganstiftungsgesetzes teilgenommen haben.

Die Teilnahme ist noch bis einschließlich 4. Oktober 2023 möglich. Wir möchten alle vielmals darum bitten, sich noch zu beteiligen, damit aussagekräftige Ergebnisse generiert werden können.

Die Befragung ist über die folgende Internetseite erreichbar:

www.conterganbefragung.de

Dort muss der persönliche Zugangscode aus dem Einladungsschreiben eingegeben werden. Falls Sie Ihren Zugangscode nicht mehr auffinden können, wenden Sie sich bitte an Luisa Grundmann vom IGES Institut.

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Telefon: 030-230 809 517

Wenn Ihnen eine Online-Teilnahme nicht möglich ist, möchten wir Ihnen die Gelegenheit geben, den Fragebogen auch telefonisch zu beantworten: Wenden Sie sich hierfür auch bitte an Luisa Grundmann vom IGES Institut. Auch für alle weiteren Fragen rund um die Befragung steht Ihnen Luisa Grundmann vom IGES Institut gerne zur Verfügung.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!
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Neues von der Stiftung 07 Okt 2023 09:16 #50655

Neues von der Stiftung 07 Okt 2023 09:16 #50656

DER VORSTAND DER CONTERGANSTIFTUNG ZU BESUCH IM HAUS DER GESCHICHTE
04. Oktober 2023
Der Vorstand besuchte vorletzte Woche das Haus der Geschichte der Bundesrepublik in Bonn. Ziel war es, sich für eine angemessene Auseinandersetzung mit dem Thema Contergan innerhalb der Ausstellung einzusetzen. Hierfür führte er ein Gespräch mit dem Direktor der Ausstellung, Herrn Dr. Thorsten Smidt.

Alle Beteiligten waren sich darin einig, dass dem Thema - gerade im Hinblick auf die Lebens- und Wirkungsjahre der Betroffenen - mehr Anerkennung gebührt. „Es steckt eine gigantische Lebensleistung dahinter, in einer nicht inklusiven Welt aufzuwachsen und solche großartigen Leistungen im Leben zu erreichen“, so Dieter Hackler.

Generell hat sich der Umgang mit Menschen mit Behinderungen durch das gesellschaftspolitische Engagement der Eltern von Menschen mit Conterganschädigung geändert. Damit wurden die Möglichkeiten von Teilhabe in der Bundesrepublik maßgeblich geprägt. „Inklusion gab es zu meiner Kindheit nicht. Das waren meine Schulkameraden die mich unterstützt haben. Genauso wie meine Eltern, die dann auch in Eigeninitiative Hilfsmittel gebaut haben“, berichtete Margit Hudelmaier.

Dr. Smidt zeigte sich sichtlich beeindruckt und offen im Hinblick auf die angebotene Zusammenarbeit bei der musealen Ausgestaltung des Themas Contergan. Denn im nächsten Jahr wird die Ausstellung grundlegend überarbeitet; ebenso der Beitrag zu Contergan. Allerdings müssen auf der gleichen Fläche nun zusätzlich die letzten 30 Jahre seit der Eröffnung im Jahr 1994 abgebildet werden. Dem Thema Contergan wird daher nicht mehr Platz als bisher eingeräumt werden können.

Der Vorstand freut sich, den Ausstellungsleiter für die gesamtheitliche Bedeutung des Themas Contergan sensibilisiert zu haben und dem Museum für die Neugestaltung als Ansprechpartnerin zur Verfügung zu stehen.

Neues von der Stiftung 07 Okt 2023 13:17 #50657

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Man kann immer wieder nur den Kopf schütteln,wie sich der Vorstand der Stiftung mit unwichtigen Dingen befasst und das "Wichtige" wie z.B. die maledeite Punkterechenformel..zur Berechnung unserer Rente in die unterste Schublade steckt.Nur nichts wichtiges anfassen könnte ja Arbeit bedeuten...oder diese Ungerechtigkeit für mehrfach Geschädigte in Ordnung bringen, aber warum das würde ja nur Geld kosten diese Ungerechtigkeit.Vielleicht sollte man mit diesem Thema auch vor dem Bundesverfassungsgericht klagen..!!!
Liebe Grüße
Lilly
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Neues von der Stiftung 07 Okt 2023 14:56 #50658

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  • Honor Medal 2010
hat denn diesbezüglich schon mal jemand Klage eingereicht und prüfen lassen ob die Punkteverteilung rechtens ist?
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Neues von der Stiftung 08 Okt 2023 11:48 #50659

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Da kann die Stiftung bestimmt ein Gutachten - was natürlich viel Geld kostet - in Auftrag geben.
Selbst ein Weg von tausend Meilen beginnt mit einem Schritt

Neues von der Stiftung 10 Okt 2023 10:49 #50663

Lilly schrieb:
Man kann immer wieder nur den Kopf schütteln,wie sich der Vorstand der Stiftung mit unwichtigen Dingen befasst und das "Wichtige" wie z.B. die maledeite Punkterechenformel..zur Berechnung unserer Rente in die unterste Schublade steckt.Nur nichts wichtiges anfassen könnte ja Arbeit bedeuten...oder diese Ungerechtigkeit für mehrfach Geschädigte in Ordnung bringen, aber warum das würde ja nur Geld kosten diese Ungerechtigkeit.Vielleicht sollte man mit diesem Thema auch vor dem Bundesverfassungsgericht klagen..!!!
Liebe Grüße
Lilly


Reine Selbstbeweihräucherung der Stiftung! Wichtige Dinge bleiben auf der Strecke!

Neues von der Stiftung 20 Okt 2023 09:47 #50697

Neues von der Stiftung 20 Okt 2023 09:48 #50698

GEFÄSSSTUDIE - UPDAT
19. Oktober 2023
Nach dem guten Start der Gefäßstudie im Frühjahr 2023 schreiten die Untersuchungen planmäßig voran:

Die Anzahl der Absichtserklärungen zur Teilnahme an der Gefäßstudie beträgt 458.
An der Uniklinik Köln finden laufend Betroffenen-Untersuchungen statt, die bisher für alle Beteiligten zufriedenstellend durchgeführt werden konnten.
An der Uniklinik Ulm wird der Untersuchungsablauf bereits an freiwilligen Kontroll-Probanden erprobt. Hierdurch möchte die Klinik eine gute Routine entwickeln, um den späteren Ablauf der Betroffenen-Untersuchungen so reibungslos und angenehm wie möglich zu gestalten.
Alle im Rahmen der Studie untersuchten Betroffenen erhalten nach ihrer Untersuchung einen Befundbericht. Dieser klärt über mögliche medizinisch abzuklärende Befunde auf, die durch die Untersuchungen entdeckt wurden. Sollte solch ein Zufallsbefund vorliegen, kann dieser auf Wunsch im Nachgang der Untersuchung mit dem projektbeteiligten medizinischen Personal telefonisch besprochen werden. In jedem Fall werden der untersuchten Person auf Wunsch die MRT-Bilder in digitaler Form zur Verfügung gestellt.
Bitte berücksichtigen Sie, dass die Unikliniken von sich aus alle Teilnahmeinteressierten kontaktieren, um Termine für die individuellen Untersuchungen zu vereinbaren – systematisch in der Reihenfolge der Anmeldungen. Bitte richten Sie deshalb keine eigenen Terminanfragen an die Kliniken. Eine Terminvergabe über die Conterganstiftung ist aus diesem Grund ebenfalls nicht möglich.

Für weitergehende Fragen steht Ihnen das Probandenmanagement der Uniklinik Köln durchgängig unter folgenden Kontaktdaten zur Verfügung:

Per E-Mail: Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de

Per Telefon: 0172-2138965

Per Post:
Universitätsklinikum Köln
Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie
z.H. Frau Dr. Wafaa Jabrane
Kerpener Straße 62
50937 Köln
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