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THEMA: Neues von der Stiftung

Neues von der Stiftung 27 Apr 2023 08:01 #50170

ÖFFENTLICHE SITZUNG DES STIFTUNGSRATES AM 09.05.2023 IN BERLIN
25. April 2023
Die 113. Sitzung des Stiftungsrates der Conterganstiftung findet statt am

Dienstag, 09.05.2023 ab 11.00 Uhr

im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Glinkastraße 24, Raum AE.09, 10117 Berlin.

Die Tagesordnung sowie die an die ordentlichen und stellvertretenden Stiftungsratsmitglieder versendete Einladung finden Sie hier zu Ihrer Information:

- Tagesordnung

- Einladung

Für die Beantwortung allgemeiner Fragen werden während der Sitzung zwei Mitarbeitende der Geschäftsstelle vor Ort vertreten sein.

Wenn Sie an der öffentlichen Stiftungsratssitzung teilnehmen möchten, bitten wir Sie um eine vorherige Anmeldung. Senden Sie uns hierzu eine kurze E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Bitte beachten Sie, dass für Gäste keine Reise- und Übernachtungskosten übernommen werden können.
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Neues von der Stiftung 27 Apr 2023 08:01 #50171

Neues von der Stiftung 27 Apr 2023 08:04 #50172

Neues von der Stiftung 27 Apr 2023 08:05 #50173

Neues von der Stiftung 02 Mai 2023 18:41 #50188

Neues von der Stiftung 02 Mai 2023 18:42 #50189

BERATUNG - UPDATE UMTAUSCH ALTER FÜHRERSCHEINE IN EU-FÜHRERSCHEINE
02. Mai 2023
Nachdem es auch im Zuständigkeitsbereich der Bezirksregierung Münster zu Problemstellungen Betroffener beim Umtausch alter Führerscheine kam (CIP berichtet hier), erhielt die Conterganstiftung nun auf ihr Anschreiben eine Antwort der Bezirksregierung Münster (bei Interesse hier abrufbar).

Wie bereits die Bezirksregierung Köln, teilt auch die Bezirksregierung Münster die stiftungsseitige Rechtsauffassung, dass es sich bei einem Führerscheinumtausch um eine rein verwaltungstechnische Angelegenheit handle. Eine Überprüfung sei nur anlassbezogen zu rechtfertigen. Da die Conterganschädigung bereits bei Erwerb der Fahrerlaubnis vorgelegen habe, sei dieser Umstand kein Anlass für eine Überprüfung. Der Zuständigkeitsbereich würde entsprechend sensibilisiert, um einer Ungleichbehandlung von Menschen mit Conterganschädigung entgegenzuwirken.

Liebe Betroffene, sollte es in Ihrem Bundesland zu Problemlagen beim Umtausch Ihres Führerscheins kommen, so kommen Sie gerne auf den Beratungsbereich zu (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! / Telefon: 0221 3673-3673). Wir unterstützen Sie gerne!
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Neues von der Stiftung 02 Mai 2023 18:43 #50190

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Neues von der Stiftung 06 Mai 2023 09:16 #50201

Neues von der Stiftung 06 Mai 2023 09:17 #50202

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - DRESDNER NEUESTE NACHRICHTEN BERICHTET
05. Mai 2023
Am 20.04.2023 wurde erneut über das multidisziplinäre medizinische Kompetenzzentrum Johannesbad Fachklinik und Gesundheitszentrum Raupennest berichtet. Unter dem Titel „Contergan war hier kein Thema“ veröffentlichte die "Dresdner Neueste Nachrichten" den Beitrag zum Klinikum des Kreises Sächsische Schweiz-Osterzgebirge.

Der Verlag Dresdner Nachrichten GmbH & Co. KG hat der Conterganstiftung freundlicherweise den Artikel zur Verfügung gestellt. Er kann bei Interesse hier abgerufen werden.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

Neues von der Stiftung 06 Mai 2023 09:17 #50203

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Neues von der Stiftung 09 Mai 2023 13:32 #50207

Neues von der Stiftung 09 Mai 2023 13:33 #50208

VORAUSSICHTLICHE RENTENANPASSUNG ZUM 1. JULI 2023
09. Mai 2023
Das Bundeskabinett hat am 26. April 2023 die Rentenwertsbestimmungsverordnung beschlossen. Die Renten in Westdeutschland steigen demnach zum 1. Juli 2023 um 4,39 Prozent. Die Zustimmung durch den Bundesrat soll voraussichtlich am 16. Juni 2023 herbeigeführt werden.

Gemäß § 13 Absatz 2 Conterganstiftungsgesetz (ContStifG) ist die Conterganrente entsprechend dem Prozentsatz anzupassen, um den sich die Renten der gesetzlichen Rentenversicherung verändern. Die Anpassung erfolgt jeweils zum gleichen Zeitpunkt, zu dem die Renten der gesetzlichen Rentenversicherung angepasst werden.

Die Conterganrenten würden also ebenfalls ab dem 01.07.2023 um 4,39 Prozent erhöht werden.
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Neues von der Stiftung 09 Mai 2023 18:22 #50209

  • mitstreiter
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Schön dass unsere Rente mit angepasst wird.

Neues von der Stiftung 12 Mai 2023 08:00 #50218

Neues von der Stiftung 12 Mai 2023 08:01 #50219

VERÖFFENTLICHUNG DES EMBRYOLOGISCHEN GUTACHTENS ZU THALIDOMID
11. Mai 2023
Das von Prof. Dr. Beate Brand-Saberi erstellte embryologische Gutachten zu Thalidomid wurde am 9. Mai auf der 113. Stiftungsratssitzung offiziell vorgestellt. Sie können das Gutachten nun hier digital und hier abrufen. Es schlägt die Brücke zur aktuellen biomedizinischen Forschung und somit zum gegenwärtigen Sachstand. Es beurteilt die Wirkungsweise von Thalidomid vor dem Hintergrund neuer Erkenntnisse zur Entstehung von Fehlbildungen.

Prof. Dr. Beate Brand-Saberi ist Mitglied der Medizinischen Kommission der Conterganstiftung. Sie hat den Lehrstuhl für Anatomie und Molekulare Embryologie am Institut für Anatomie der Ruhr-Universität Bochum inne.
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Neues von der Stiftung 12 Mai 2023 08:02 #50220

Neues von der Stiftung 12 Mai 2023 08:03 #50221

Neues von der Stiftung 12 Mai 2023 08:04 #50222

BERATUNG - UPDATE FUSSLENKUNG „SYSTEM FRANZ
11. Mai 2023
Die Conterganstiftung erhielt im Mai 2023 die Nachricht, dass die Firma mobilcenter Zawatzky in Absprache mit der Firma ABB aus Heidelberg den Service und die Wartung der bereits verbauten „Systeme Franz“ übernimmt. Sämtliches hierfür benötigtes Material liegt der Firma mittlerweile vor.

Die Conterganstiftung erhielt damit Antworten auf ihre an die Firma gestellten drei Fragen:

Welches konkrete Leistungsportfolie bietet das Unternehmen rund um das „System Franz“ an (z.B. Neu-Umbau, After-Sales-Vertrieb etc.)?
Die Firma mobilcenter Zawatzky bietet ihren Kunden Inspektionen und Reparaturen an der Fußlenkung „System Franz“ an. Neu-Umbauten gehören nicht zum Aufgabenportfolio.

Ab wann können sich Menschen mit Conterganschädigung an das Unternehmen in Sachen „System Franz“ wenden?
Interessenten können sich ab sofort an die Firma mobilcenter Zawatzky wenden, um Inspektionen, Wartungen oder Reparaturen der eingebauten „Systeme Franz“ durchführen zu lassen.

Wer ist hierfür konkrete/r Ansprechpartner/in?
Es besteht die Möglichkeit, sich entweder telefonisch (Tel. 06226 9217-0) oder per E-Mail (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) an die Firma mobilcenter Zawatzky zu wenden.

Der Inhaber der Firma mobilcenter Zawatzky trat an die Conterganstiftung mit der Bitte heran, die oben genannten Informationen und den Link zur Homepage an interessierte Menschen mit Conterganschädigung weiterzuleiten.

Neues von der Stiftung 19 Mai 2023 09:44 #50228

  • Lilly
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  • Liebe Grüße an "ALLE"
  • Beiträge: 174
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  • Honor Medal 2010
Hallo zusammen,
welcher Laie soll das verstehen? Dieses embryologische Gutachten..?????
Gruß Lilly
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Neues von der Stiftung 08 Jun 2023 07:58 #50293

Neues von der Stiftung 08 Jun 2023 07:59 #50294

GEFÄSSSTUDIE – NOCH FREIE PLÄTZE VERFÜGBA
07. Juni 2023
Liebe Betroffene,

die Unikliniken Köln und Ulm haben die Conterganstiftung gebeten, darauf hinzuweisen, dass es noch freie Plätze für die Teilnahme an der „Bizentrischen Studie zur Erhebung von Gefäß- und Organanomalien bei Menschen mit Conterganschädigung“ – kurz Gefäßstudie – gibt.

Mit dem Versand der Informations- und Anmeldeunterlagen ist diese von der Conterganstiftung geförderte Studie Ende März gestartet (CIP berichtete hier). Sie möchte mit hoher wissenschaftlicher Aussagekraft klären, inwieweit sich der Wirkstoff Thalidomid möglicherweise auch auf die Entwicklung der Blutgefäße und Organe auswirkt. Zusätzlich zu den wissenschaftlichen Erkenntnissen erhält jede untersuchte Person eine Auskunft über die eigenen Befunde, kann sich also einen persönlichen Überblick über die individuellen Gefäßstrukturen machen und diese für mögliche weitere medizinische Behandlungen berücksichtigen.

Bitte beachten Sie Folgendes:

Die Teilnahme an der Gefäßstudie kann jederzeit widerrufen werden.
Durch die Teilnahme entstehen Ihnen keine zusätzlichen Kosten. Reise- und Übernachtungskosten werden von den Unikliniken mit einer Pauschale von 300 Euro abgegolten.
Das beiliegende Informationsschreiben der Uniklinik Köln bereitet nochmals gebündelt alle wesentlichen Informationen rund um Status und Ablauf der Gefäßstudie auf:

Informationsschreiben der Uniklinik Köln vom 25.05.2023
Sie haben Interesse an einer Teilnahme?

Übersenden Sie bitte die ausgefüllte Absichtserklärung per beigefügtem Rückumschlag an die Uniklinik Köln. Sollten Sie noch Informationsunterlagen benötigen, steht Ihnen das Probandenmanagement der Uniklinik Köln gerne unterstützend zur Seite. Die Kontaktdaten lauten:

Ansprechpartnerin: Frau Dr. Wafaa Jabrane
E-Mail: Gefaess-studie-koeln@uk-koeln.de
Mobil: +49 172-2138965

Neues von der Stiftung 08 Jun 2023 08:00 #50295

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Neues von der Stiftung 08 Jun 2023 08:01 #50296

Neues von der Stiftung 08 Jun 2023 08:01 #50297

BERATUNG - AKTUALISIERUNG MERKBLÄTTER IN LEICHTE SPRACHE
07. Juni 2023
Nachdem die Merkblätter des Beratungsbereichs sämtlich einer Aktualisierung unterzogen wurden, wurden nun auch die entsprechende Überarbeitung der Übersetzungen in Leichter Sprache vorgenommen. Ab sofort sind die aktualisierten Merkblätter in Leichter Sprache hier abrufbar.

Sie haben Fragen zu den Merkblättern? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.
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Neues von der Stiftung 08 Jun 2023 21:47 #50298

  • Yens60
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  • Beiträge: 150
  • Punkte: 2249
  • Honor Medal 2010
Hello! Ich kann nicht leichte Sprache finden, habe versucht zu finden… ist kein leichte Sprache da…

Neues von der Stiftung 09 Jun 2023 07:55 #50299

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Neues von der Stiftung 10 Jun 2023 19:56 #50309

Hallo Yens 60, ich hoffe Du konntest jetzt alles lesen.
Liebe Grüße von
Susanne+Lothar
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Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 09:18 #50327

Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 09:18 #50328

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - STIFTUNGSRAT ERHÄLT GELEGENHEIT ZUR STELLUNGNAHME
12. Juni 2023
Der Stiftungsrat der Conterganstiftung erhält die Gelegenheit, bis zum 22.06.2022 zu den stiftungsseitig vorgenommenen Förderantrags-Prüfungen der zehn im Jahr 2023 zu fördernden medizinischen Einrichtungen (CIP berichtete hier) und den beabsichtigten Entscheidungen Stellung zu nehmen.

Denn nach Ziffer 7.3 der Förderrichtlinie trifft der Vorstand der Conterganstiftung im Benehmen mit dem Stiftungsrat nach erfolgter Klärung und Prüfung des Sachverhalts eine Entscheidung über den Zuwendungsantrag und erteilt einen schriftlichen Bescheid. Die stiftungsratsseitig erfolgten Stellungnahmen werden geprüft und dem Vorstand zur finalen Entscheidung vorgelegt.

Sie haben Fragen zum Auf- und Ausbau multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 09:19 #50329

Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 09:20 #50330

MULTIDISZIPLINÄRE MEDIZINISCHE KOMPETENZZENTREN - NETZWERKARBEIT
13. Juni 2023
Mit dem Aufbau von insgesamt zehn multidisziplinären medizinischen Kompetenzzentren im Bundesgebiet soll eine medizinisch agile Netzwerk- und Versorgungsstruktur für Menschen mit Conterganschädigung geschaffen werden. Dieses Ziel verfolgt die Conterganstiftung bereits seit Beginn der Ausgestaltung der Kompetenzzentren im Jahr 2020 intensiv - denn nur ein bedarfsgerechter Qualitätsstandard kommt Betroffenen wirklich zugute.

Im Folgenden möchten wir Ihnen einen kurzen Überblick über die sich bereits in Umsetzung befindlichen (Ziffern 1.-4.) sowie zukünftig geplanten (Ziffern 5.-7.) Maßnahmen geben:



1. Gesamttreffen

Das Gesamttreffen findet alle zwei Jahre unter Teilnahme aller geförderten Kompetenzzentren statt. Ziel ist hierbei ein Austausch der individuellen Fachbereiche zum Qualitätsstandard auf nationaler Ebene. Am Gesamttreffen nehmen der Stiftungsvorstand, Mitarbeitende der Geschäftsstelle sowie Betroffenenvertreter des Stiftungsrates teil. Das Gesamttreffen fand erstmalig im Jahr 2022 im Haus der Ärzteschaft in Düsseldorf unter Leitung der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik statt (CIP berichtete hier).



2. Regionaltreffen

Die jeweiligen Treffen der Kompetenzzentren der Regionen Mitte, Osten, Norden, Westen und Süden finden im jährlichen Wechsel zum Gesamttreffen statt. Im Gegensatz zum Gesamttreffen erfolgt hierbei ein Austausch der individuellen Fachbereiche zum Qualitätsstandard auf regionaler Ebene. Im Unterschied zum Gesamttreffen werden auch expliziert lokale Netzwerkpartner mit einbezogen, um ein möglichst breites Versorgungsspektrum aufzubauen. Es steht den Einrichtungen frei, darüber hinaus auch Vertreter der Conterganstiftung und der Verbände einzubeziehen.

In Jahr 2023 finden die Regionaltreffen erstmalig unter der Organisation folgender Einrichtungen statt:

- Region Mitte / Osten: Klinik Hoher, Bad Sooden-Allendorf
- Region Norden: Diakovere Hannover
- Region Westen: Uniklinik Aachen
- Region Süden: Heilbad Krumbad, Krumbach



3. Besichtigungsreihe

Um ein Kompetenzzentrum und dessen Projektidee näher kennenzulernen und einen ersten Austausch zu ermöglichen, findet - jeweils im zweiten Förderjahr einer Einrichtung - eine Besichtigung dieser statt, an der der Stiftungsvorstand, Mitarbeitende der Geschäftsstelle sowie die Betroffenenvertreter im Stiftungsrat teilnehmen.

So konnte bereits im Jahr 2022 die Schön Klinik in Hamburg (CIP berichtet hier), die Diakovere in Hannover (CIP berichtet hier), die Dr. Becker Rhein-Sieg Klinik in Nümbrecht (CIP berichtet hier), sowie die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf (CIP berichtet hier) besichtigt werden.

Auch für das Jahr 2023 sind vier Besichtigungen vorgesehen:

07.Juli 2023: Johannesbad Altenberg
09. August 2023 Uniklinik Köln
11. August 2023: Uniklinik Aachen
11.09.2023: Heilbad Krumbad


4. Verbandspatenschaften

Um die Expertise der Betroffenen und ihrer jeweiligen Landesverbände in die Ausgestaltung der Kompetenzzentren einzubeziehen, ist es Teil der Netzwerkarbeit, dass jede Einrichtung einen Landesverband als Paten erhält. Hierdurch soll eine gemeinsame Bedarfsanalyse und eine Umsetzungsbegleitung im gemeinsamen Dialog ermöglicht werden.

Diesen Einbindungsansatz hat die Conterganstiftung bereits in den vergangenen Jahren intensiv vorangetrieben, mit dem Ergebnis, dass bereits fünf von zehn Kompetenzzentren in der Förderung begleitet werden.

Damit auch die noch verbleibenden fünf Zentren von einer Patenschaft partizipieren können, wird die Conterganstiftung in Kürze auf die zentrumsnahen Landesverbände zugehen. Wir würden uns freuen, wenn diese sich zur Unterstützung bereit erklären!



5. Vertrauensärzte / -therapeuten

Um auch die Gesamtheit der in Deutschland lebenden Betroffenen und ihre jeweiligen Ärztinnen / Ärzte sowie Therapeutinnen / Therapeuten über das jeweilige Leistungsangebot einer Einrichtung transparent zu informieren, ist es perspektivisch geplant, Informationsmaterial, u.a. in Form von Flyern zur Verfügung zu stellen.



6. Leistungsträger Inland

7. Leistungsträger Ausland

Dieses Informationsmaterial soll perspektivisch zur Bekanntheitssteigerung auch den Leistungsträgern im Inland und - bei Bedarf - auch im Ausland überlassen werden.

Sie haben Fragen zur Netzwerkstruktur multidisziplinärer medizinischer Kompetenzzentren? Richten Sie diese gerne per Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen Sie an unter der Telefonnummer 0221 3673-3673.

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Folgende Benutzer bedankten sich: Dalufi

Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 09:20 #50331

Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 09:21 #50332

BERATUNG - ERREICHBARKEIT AM 15.06.2023
14. Juni 2023
Aufgrund einer internen Veranstaltung ist der Beratungsbereich der Geschäftsstelle der Conterganstiftung am Donnerstag, den 15.06.2023 in der Zeit von 09:00 Uhr - 12:30 Uhr telefonisch nicht zu erreichen. Ab 12:30 Uhr stehen wir Ihnen wieder zu den gewohnten Servicezeiten telefonisch zur Verfügung.

Hinterlassen Sie uns gerne unter Angabe Ihrer Kontaktdaten eine Nachricht (Telefon: 0221 3673-3673) oder richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Wir werden schnellstmöglich auf Ihr Anliegen zurückkommen.
Folgende Benutzer bedankten sich: werner, mitstreiter, Dalufi

Neues von der Stiftung 15 Jun 2023 10:25 #50333

  • mitstreiter
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  • Vollmitglied
  • Beiträge: 519
  • Punkte: 2261
  • Honor Medal 2010
In letzter Zeit ist die Stiftung sehr schwer zu erreichen. Ständig Warteschleife. Zum Schluss "Tschüss". Echt nervig.

Neues von der Stiftung 17 Jun 2023 09:23 #50334

Moderatoren: admin, werner
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